El Mal

Resumen del libro

El Mal es un ensayo sobre la terrible enfermedad de Huntington - o Mal de San Vito - en Barranquitas. Las historias que se muestran reflejan la dura batalla ante la enfermedad y las ganas y el compromiso ante la vida que demuestran las personas afectadas. Sus experiencias han de servir para remover conciencias y poner el foco en los más necesitados y en las realidades olvidadas.

Barranquitas es un pueblo pesquero a orillas del lago de Maracaibo, ubicado
en el estado de Zulia, Venezuela. Muchas de sus calles son de tierra, las
viviendas no tienen cañerías y las aguas negras corren a la orilla de las casas.
Además de la situación de miseria alarmante, el pueblo padece una
enfermedad que convive con sus pobladores desde hace más de cien años.
Barranquitas es el mayor foco genético de enfermos de Huntington o Mal de
San Vito en el mundo, un grave y raro padecimiento neurológico, hereditario
y degenerativo, que no tiene cura y es mortal.

El fotógrafo Vladimir Marcano ha publicado en diferentes medios
internacionales y expuesto en Venezuela, Malasia y EEUU.
Charlotte Raven ha sido periodista, colaborando durante más de 20 años en
medios como The Guardian, Observer, Feminist Times... Diagnosticada con el
mal de Huntington en 2012, actualmente está escribiendo sus memorias y su
experiencia con esta enfermedad